ACDEM destaca la importancia de visibilizar los síntomas invisibles y de actuar con rapidez ante los primeros signos de la enfermedad

Cada año desde su lanzamiento en el año 2009, la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) se suma a la celebración del Día Mundial de la Esclerósis Múltiple (EM). Así lo ha anunciado esta mañana en rueda de prensa en el Ayuntamiento de Santander María Lina Fernández, Presidenta de la ACDEM, que ha destacado que "es necesario conocer, comprender y reconocer la gran cantidad de síntomas que puede provocar esta enfermedad, muchos de ellos invisibles. Este conocimiento acorta los tiempos de diagnóstico y tratamiento.".
 
En esta edición, bajo el lema "Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento", se quiere poner el foco en los signos menos visibles de la enfermedad, como la fatiga, los problemas sensoriales, las alteraciones del sueño, la depresión o los cambios de humor y el dolor, que impactan de forma directa en la vida diaria de las personas afectadas pero que no siempre son comprendidos por su entorno.
 
El objetivo de esta campaña es sensibilizar a la sociedad sobre la carga invisible de la EM y generar espacios de encuentro y comprensión. Es por ello que ACDEM ha presentado hoy en rueda de prensa en el Ayuntamiento la jornada especial que organiza en su sede para el 30 de mayo, que incluirá una charla del servicio profesional de fisioterapia sobre cómo abordar la fatiga que conlleva la enfermedad, y la importancia de incluir el ejercicio físico. También se celebrará una charla con los profesionales del servicio psicológico de la asociación para conocer y comprendes los síntomas invisibles que afectan a las personas que padecen EM y que puede llevar a una falta de conexión con la sociedad.
 
La jornada incluirá un espacio de testimonios en primera persona, donde varias personas con EM compartirán su experiencia con los síntomas invisibles, el proceso de diagnóstico y la necesidad de reconocimiento y empatía por parte del entorno. Es el caso de Yara Stavro, que ha querido compartir su testimonio durante la rueda de prensa como persona con Esclerosis Múltiple y síntomas no visibles. Yara ha afirmado que los síntomas que sufre son fatiga extrema, hormigueos, falta de fuerza, calambres y dolores. Su diagnóstico de EM tardó tres años en llegar, momento en el que su vida dio un giro de 360°: tuvo que cambiar de trabajo, de CCAA y de hábitos de vida, además de comenzar una lucha para conseguir la incapacidad total, que ha conseguido este año.
 
Esta jornada está abierta a todas las personas que deseen conocer más de cerca la realidad de la EM, compartir experiencias y participar en un espacio cercano y de apoyo mutuo.
 
Según datos recientes de Esclerosis Múltiple España, una persona con EM vive con una media de 14 síntomas a la vez, muchos de ellos invisibles, como la fatiga extrema, los problemas cognitivos, el dolor o los trastornos emocionales, que impactan de forma directa en la vida diaria de las personas afectadas pero que no siempre son comprendidos por su entorno. "Debido a la Esclerosis Múltiple, una de cada tres personas con EM no trabaja. Los desafíos emocionales y laborales a los que se enfrentan las personas diagnosticadas son una asignatura pendiente. La protección laboral y el apoyo emocional deben ser parte fundamental del tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple", afirmaba Lina durante su intervención.
 
Con motivo del Día Mundial de la EM, desde ACDEM han querido hacer un llamamiento a las autoridades sanitarias y sociales para reducir los tiempos de detección de la enfermedad y su tratamiento, ya que un diagnóstico precoz es vital para tratar lo mejor posible la enfermedad y su evolución. Además, quieren reivindicar la necesidad de implementar un enfoque social y sanitario integral, cuidando especialmente el impacto emocional y la protección laboral tras el diagnóstico.
 
Visibilizar para incluir, actuar para mejorar la calidad de vida
 
La EM afecta a más de 55.000 personas en España, más de 1,2 millones en Europa y alrededor de 2,8 millones en todo el mundo. Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre adultos jóvenes, y se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años, afectando a las mujeres en una proporción de 2 a 1 respecto a los hombres.
 
Según el último Informe del Sistema de Información de Listas de Espera del Sistema Nacional de Salud la media de espera para la consulta de Neurología se sitúa en 129 días, una de las más altas de todas las especialidades. Cabe destacar que en el caso de Cantabria se reduce a 49 días.  El comienzo del tratamiento dentro de los primeros seis meses tras el inicio de los síntomas condiciona de forma muy importante el pronóstico de la enfermedad, por lo que el diagnóstico temprano resulta fundamental.
 
Dado que no existe cura y el curso de la enfermedad es altamente variable, actuar con rapidez ante los primeros síntomas, como alteraciones visuales, pérdida de fuerza, fatiga persistente o problemas de equilibrio, es esencial para iniciar el tratamiento adecuado y mejorar el pronóstico. En este sentido, ACDEM insiste en la importancia de reducir los tiempos de espera en neurología y garantizar una atención equitativa y especializada en todo el territorio nacional.
 
ACDEM desarrolla una labor fundamental de apoyo a las personas con EM en Cantabria, mediante un modelo de atención integral que incluye programas de rehabilitación física y cognitiva, atención psicológica, asesoramiento social, apoyo en la tramitación de recursos y prestaciones, además de actividades de sensibilización y participación comunitaria. Todo ello con el objetivo de combatir el aislamiento social, favorecer la autonomía personal y promover una vida activa y participativa para las personas con EM.
 
Como cada año, esta jornada se convierte en una oportunidad para dar voz a los afectados, generar conciencia social y reforzar la red de apoyo mutuo que ACDEM impulsa desde hace más de tres décadas.