La consejera de Sanidad señala la necesidad de que el movimiento asociativo y la administración sanitaria sean aliadas
La consejera de Sanidad, Luisa Real, ha manifestado esta tarde la necesidad de que el movimiento asociativo y la administración sanitaria sean aliados "por la labor fundamental de apoyo, acompañamiento, formación e información a los pacientes que realizan las asociaciones, pero también por sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de determinadas enfermedades y, sobre todo, de los problemas y los retos diarios a los que se enfrentan los pacientes".
Real se ha pronunciado así durante la inauguración de la XX Jornada de Lupus, organizada por la Asociación Lupus de Cantabria (ALDEC), expresando también su compromiso para seguir prestando una asistencia de calidad, eficaz y segura a todos los pacientes, independientemente de su diagnóstico y de su lugar de residencia.
Las enfermedades crónicas y complejas pueden servir de baremo de cuál es la calidad asistencial que tenemos, ha dicho la consejera. Máxime una patología como el lupus, "una enfermedad sistémica, que puede tener una sintomatología abigarrada, hasta el punto de que se denomina la enfermedad de las mil caras, lo que complica o puede retrasar el diagnóstico y, por lo tanto, el control de los síntomas".
En Cantabria ¿ha añadido Real- podemos estar orgullos de la "excelente asistencia sanitaria que tenemos en el lupus, al igual que en otros cuadros clínicos que necesitan una asistencia en red multidisciplinar, en la que intervienen diversos profesionales como reumatólogos, internistas, oftalmólogos, nefrólogos y médicos de familia, entre otros, y que son fundamentales en el diagnóstico y abordaje de esta enfermedad".
La titular de Sanidad ha finalizado su intervención señalando la importancia de este tipo de jornadas que "cumplen perfectamente la función de formar e informar al paciente para conozca mejor su enfermedad, sea capaz de liderar su propio plan terapéutico, pero también para sensibilizar a la población sobre la existencia de enfermedades poco conocidas como el lupus".
En el evento, además de Luisa Real, han participado la presidenta de ALDEC, Matilde Ruiz, y el concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo.
Por su parte, Matilde Ruiz ha recordado que estas jornadas son "importantísimas para aprender sobre la enfermedad y conocer los avances en la investigación médica". Porque, para Ruiz, "el paciente informado siempre lleva mejor la enfermedad y su adherencia al tratamiento".
El programa científico de esta XX Jornada se ha estructurado en dos ponencias, una de ellas sobre la vida diaria de un paciente con lupus, a cargo Leyre Riancho, del Servicio de Reumatología del Hospital Sierrallana; y, la otra, sobre 'lupus e infecciones, impartida por Tarek Salman, del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar de Barcelona.
Lupus, la enfermedad en la que el cuerpo se ataca a sí mismo
El Lupus es una enfermedad del sistema inmunológico que, en lugar de proteger al cuerpo, debido a causas aún desconocidas, produce anticuerpos que atacan a las células sanas, provocando lesiones en órganos vitales, discapacidad y, en algunos casos, la muerte. Más de cinco millones de personas sufren los efectos de esta enfermedad por todo el mundo y, cada año, se diagnostican 100.000 enfermos más, en su mayoría mujeres en edad fértil. En la actualidad, según la Sociedad Española de Reumatología, el lupus afecta a unas 40.000 personas en toda España.
Aunque se desconoce la causa exacta del Lupus, diversos estudios apuntan a una combinación de genes defectuosos y factores medioambientales como principales desencadenantes de la enfermedad.
La Asociación Lupus de Cantabria funciona en nuestra región desde 1997 y agrupa a personas afectadas de lupus, así como a familiares y colaboradores, con el fin de apoyar, ayudar e informar a estos pacientes. En la actualidad, el número de socios ronda los 120. De ellos, la cifra de enfermos ronda los 90 pero la Asociación estima que, en nuestra comunidad autónoma, el número de enfermos de lupus se sitúa entre cuatro y cinco centenares.
ALDEC pertenece también a la Federación Española de Lupus (FELUPUS), a la federación Cántabra de personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), a la Liga Reumatológica Española, y a la European Lupus Erythematosus Federation.
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