Ayuntamiento y Palacio de la Magddalena se iluminaron de rojo por el Día del Síndrome 22q11

Santander se sumó así a una jornada que pretendia promover un mayor conocimiento de esta enfermedad rara y avances en la atención a los pacientes y familias. Se trata de una alteración genética que afecta al desarrollo embrionario y provoca anomalías cardíacas congénitas, predisposición a la aparición de procesos autoinmunes y alteraciones en el desarrollo psicomotor.

El Ayuntamiento de Santander y el Palacio de la Magdalena se iluminaron este martes de rojo con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome 22q11, una jornada que pretendió contribuir a la concienciación y sensibilización sobre esta enfermedad rara.

Con este gesto simbólico de iluminar dos de sus edificios emblemáticos de rojo, la ciudad de Santander secunda esta movilización con el fin de promover un mayor conocimiento de esta enfermedad y apoyar la reivindicación de avances en la atención a los pacientes y las familias.

El Ayuntamiento santanderino aportó así un esfuerzo más a la labor de difusión y divulgación que realiza la Asociación Síndrome 22q11 para visibilizar esta enfermedad, ha señalado el concejal de Deportes y Salud, Juan Domínguez, que ha reconocido el papel que desempeñan las familias y las asociaciones para poner el foco de atención sobre este tipo de enfermedades poco frecuentes y sobre la necesidad de mejorar el diagnóstico y los tratamientos.

El Síndrome 22q11 es una alteración genética producida por deleción o duplicación de la región 11.2 del brazo largo (‘q’) del cromosoma 22, que provoca una serie de problemas relacionados con el desarrollo embrionario.

El Síndrome 22q11 se manifiesta en anomalías cardíacas congénitas, hendiduras o insuficiencia de la función del paladar, problemas de la regulación del calcio y predisposición a infecciones y a la aparición de procesos autoinmunes en los primeros años de vida, entre otras afecciones.

Además, se presentan alteraciones en el desarrollo psicomotor, problemas en el desarrollo del lenguaje, dificultades de aprendizaje muy específicas y otras manifestaciones clínicas relacionadas con la salud mental.

Se calcula que 1 de cada 4.000 recién nacidos sufre esta alteración genética, considerada una enfermedad rara, lo que genera muchas dificultades para que las familias puedan obtener un diagnóstico, acceder a tratamientos y terapias especializadas o contar con productos de apoyo, ayudas económicas u otras medidas que garanticen una atención de calidad.

La Asociación Síndrome 22q11 trabaja para que las familias encuentren una cobertura psicosocial integral a todas las necesidades derivadas de la enfermedad y para fomentar la igualdad de oportunidades.

Una de sus líneas de actuación es la sensibilización y concienciación a través de acciones como este gesto de iluminar de rojo edificios emblemáticos en ciudades de todo el mundo.